PROMIS Seksueel Functioneren en Tevredenheid

Over het onderzoek

Hartelijk dank dat u wilt deelnemen aan dit vragenlijstonderzoek en welkom op de website van het onderzoek ‘Beter meten en weten over seksueel functioneren bij mensen met hemofilie en draagsters van hemofilie en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand’. In dit onderzoek kijken we naar betrouwbare vragenlijsten over de onderwerpen intimiteit en seks. Om de betrouwbaarheid van deze vragenlijsten te onderzoeken, vragen we mensen met hemofilie, draagsters van hemofilie, vrouwen met de ziekte van Von Willebrand én mensen uit de algemene populatie de vragenlijsten in te vullen.

Waarom doen we dit onderzoek?

We weten dat de onderwerpen intimiteit en seks soms lastig zijn om te bespreken met een behandelaar. Door goede en betrouwbare vragenlijsten te ontwikkelen, kunnen we de onderwerpen intimiteit en seks beter bespreekbaar maken in de spreekkamer. De vragenlijsten en de informatie die hiermee opgehaald worden, kunnen namelijk in de zorg of voor onderzoek gebruikt worden.

Wat kunt u verwachten wanneer u meedoet met het onderzoek?

Als deelnemer van het onderzoek , wordt u gevraagd om de vragenlijsten in te vullen. De invultijd van de vragenlijsten is ongeveer 25 minuten. De vragenlijsten worden in meerdere delen aangeboden. Als u (even) wilt stoppen met het invullen van de vragenlijsten, dan kan dit nadat u een vragenlijst-onderdeel heeft afgemaakt. Op die manier gaan uw gegevens niet verloren.

We vragen uw toestemming voor deelname en toestemming om de verzamelde gegevens te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek. De verzamelde gegevens zullen niet direct terug te leiden zijn naar u. Meer informatie over de studie en privacy van uw gegevens vindt u in de informatiebrief. Klik hier om de informatiebrief te openen.

Heeft u de vragenlijsten ingevuld en heeft u hemofilie of bent u draagster?

Wij zullen u binnen een week een bol.com cadeaubon van €10 per e-mail opsturen als bedankje.

Heeft u de vragenlijsten ingevuld en bent u uitgenodigd via PanelInzicht?

De vergoeding voor het invullen van de vragenlijsten ontvangt u via PanelInzicht op de manier zoals u gewend bent.

Wanneer u een vraag heeft, of wanneer er iets onduidelijk is, dan kunt u met de onderzoekers contact opnemen via onderzoekhemofilie@amsterdamumc.nl.

Alvast heel veel dank voor uw hulp!

Hartelijk groeten,
Het onderzoeksteam, de artsen en verpleegkundigen van de hemofiliebehandelcentra